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罹患肌小管病變的小妹妹曾晴昨天第四度拔除氣管內管,醫師指出,拔管後廿四小時是危險期,這次是否能像前三次安然度過,要看晴晴的呼吸能力和求生意志。昨晚晴晴狀況穩定,氧氣濃度良好。
兩歲三個半月大的曾晴是國內第四例肌小管病變患者,出生後全身肌肉無力,吞嚥困難,必須靠鼻胃管進食,兩年多來九次進出加護病房,四次接受插管治療。曾爸爸曾國榮擔任牧師,在晴晴出生後不久就為女兒開設「強悍弱女子—曾晴的家」部落格,記錄晴晴生活點滴,訴說她強悍而美麗的生命故事。
晴晴三月廿日因發燒、嚴重感染緊急送台大醫院,途中一度心跳停止,急診後救回一命。但由於敗血症影響晴晴腦部,MRI(磁振造影)檢查發現大腦廣泛受損,可能影響意識、運動協調等,曾爸爸於是在部落格發表「晴,別停留」的文章,並說「一年多前,妳本該走了,爸媽都彩排了一次」,透露不忍女兒受苦,可能不再急救的心情。
曾爸爸的「告別宣言」公布後,網友關心如潮水湧至,甚至連大陸網友都上來留言,很多人為晴晴禱告,更多人為晴晴爸媽加油打氣,也受到國內媒體廣泛關注,甚至誤以為晴晴一拔管就會面臨死亡。
對此,晴晴父母特地澄清「拔管是在醫師認為晴晴可以嘗試脫離氣管內管的情況下進行,強調「放手絕不等同放棄」。晴晴的媽媽張乃崙昨天上午說,晴晴之前拔管三次,希望這一次能像前三次自行呼吸,安然度過。
晴晴在昨天下午一時十五分拔管,台大兒童胸腔與加護醫學科主治醫師呂立強調,晴晴可以自主呼吸,用非侵襲性氧氣罩支持呼吸,氧氣濃度良好。但孩子氣管較小,且無法預測氣管內腫脹程度,拔管後廿四小時是危險期。
呂立說,許多人以為拔管後,晴晴就會立即死亡,其實並非如此。晴晴過去也有三次拔管經驗,他不否認這次狀況比前三次較不樂觀,但未必沒有機會,至於腦傷,未來晴晴可能有腦性麻痺的風險。
記錄曾晴故事的部落格「強悍弱女子—曾晴的家」,昨天湧進近八萬人次,許多人打氣,更多人祝福。
曾爸爸則在部落格中強調,「出於不忍看到愛女受苦的心」所以寫下了希望晴晴可以回到天父那裡的心情。